Gezocht: Mensen met een zeldzame ziekte of unieke aandoening
Door: Redactie AlgemeenTHOLEN - Binnenkort wordt Internationale Zeldzameziektendag gevierd, een dag waarop mensen met zeldzame aandoeningen in de schijnwerpers worden gezet. In Nederland alleen al hebben ongeveer één miljoen mensen te maken met een zeldzame ziekte. Heb jij een bijzondere aandoening en wil je jouw verhaal delen? Laat het ons weten.
Volgens schattingen van de Rijksoverheid zijn er in Nederland ongeveer één miljoen mensen die leven met een zeldzame aandoening. Deze aandoeningen, waarvan er zo’n 5.000 tot 8.000 bekend zijn, treffen ongeveer 6 tot 8 procent van de bevolking. Dit aantal blijft groeien. Jaarlijks overlijden zo’n 14.900 Nederlanders aan een zeldzame aandoening. Vaak duurt het lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
Deel jouw verhaal met ons
Op 29 februari vindt Internationale Zeldzameziektendag plaats, waarbij wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. Op deze dag worden ook de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan personen die zich inzetten voor deze gemeenschap. Heb je een zeldzame ziekte? Deel dan je verhaal met ons. Stuur een e-mail naar o.knook@uitgeverijdebode.nl met je naam, woonplaats en jouw verhaal.