Onbegrepen aandoening fibromyalgie verdient erkenning, vindt de Gezondheidsraad

Mensen die lijden aan fibromyalgie worden niet altijd serieus genomen en dat is onterecht. Dat stelt de Gezondheidsraad dinsdag in een advies aan minister van volksgezondheid Conny Helder. De raad adviseert fibromyalgie te erkennen als een ‘belangrijk gezondheidsprobleem’. Zorgverleners en uitkeringsinstanties moeten de klachten van patiënten ‘open en onbevooroordeeld’ benaderen, stelt de raad.

Fibromyalgie is een aandoening die de Gezondheidsraad omschrijft als ‘chronische wijdverspreide pijn’. Patiënten met fibromyalgie zijn vaak extra gevoelig voor pijnprikkels en voelen pijn bij prikkels die gewoonlijk niet pijnlijk zijn, bijvoorbeeld wanneer ze worden aangeraakt of strakke kleding dragen. Naar schatting lijdt in Nederland 2 procent van de mensen aan fibromyalgie. Zij ervaren weinig kwaliteit van leven; nog minder dan patiënten met reuma.

57.000 handtekeningen

De Gezondheidsraad bracht de wetenschappelijke kennis rond fibromyalgie in kaart op verzoek van het ministerie. Daar ging een burgerinitiatief aan vooraf; in 2020 haalde Natalie Kramer, die zelf fibromyalgie heeft, bijna 57.000 handtekeningen op om het onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Het burgerinitiatief vroeg om betere ondersteuning van patiënten, bijvoorbeeld als het gaat om het in aanmerking komen voor vergoeding van zorg of voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Uit de wetenschappelijke literatuur maakt de Gezondheidsraad op dat mensen met fibromyalgie stuiten op ongeloof, onbegrip en wantrouwen in hun omgeving. Dit zou kunnen komen doordat hun klachten nogal kunnen variëren en doordat de aandoening niet is vast te stellen in bijvoorbeeld bloed of weefsel. Dat laatste mag er volgens de Gezondheidsraad niet toe leiden dat een verzekeringsarts bij een arbeidsongeschiktheidsbeoordeling concludeert dat iemand met fibromyalgie wel kan werken. De klachten zijn namelijk reëel, ook al is de oorzaak ervan onduidelijk.

Baat bij lichaamsbeweging

Patiënten hebben vaak moeite om een behandeling te vinden die hun klachten vermindert. Sommigen gaan naar de fysio- of oefentherapeut, maar die behandelingen worden niet standaard vergoed. Zorginstituut Nederland, dat over het basispakket gaat, concludeerde vorig jaar dat de effectiviteit van deze behandelingen voor deze patiënten niet is bewezen. De Gezondheidsraad geeft hierover geen oordeel, maar wijst op internationale richtlijnen waarin in het algemeen staat dat mensen met fibromyalgie veel baat hebben bij lichaamsbeweging.

Volgens de Gezondheidsraad zijn er nog belangrijke stappen te zetten in het wetenschappelijk onderzoek naar fibromyalgie. Er zou meer kennis beschikbaar moeten komen over hoe de aandoening ontstaat en welke factoren het beloop ervan beïnvloeden.

Het onderzoek dat er tot nu toe is gedaan naar mogelijke behandelingen is volgens de Gezondheidsraad beperkt. Ziekenhuizen, zorginstellingen en artsen zouden meer kennis moeten uitwisselen en meer moeten samenwerken in onderzoek naar de ontstaanswijze en behandelmogelijkheden van fibromyalgie.

Lees ook:

Als de pijn onverklaarbaar is, wat is er dan tegen te doen?

Onverklaarbare pijn is een groot probleem voor veel Nederlanders. Ongrijpbaar, maar een oplossing komt dichterbij met onderzoek in Leiden.